Bp-samara.ru

БП Самара
0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Почему я не хочу оформлять инвалидность своему ребенку

«Почему ребёнок должен страдать?»: жительница Астрахани третий год борется за возвращение своему сыну статуса инвалида

У девятилетнего жителя Астрахани Романа Больца врождённая неизлечимая патология зрения. В два года мальчику дали инвалидность. Ребёнок ежегодно проходил комиссию медико-социальной экспертизы и подтверждал этот статус. Однако в 2017 году, несмотря на восемь заболеваний глаз и ухудшение здоровья Романа, специалисты бюро МСЭ неожиданно сняли с него инвалидность. Мать мальчика утверждает, что комиссия была проведена с нарушениями. По словам женщины, после её жалоб на МСЭ из-за непродления инвалидности до 18 лет специалисты ведомства из принципа отказывают ребёнку в статусе третий год подряд. RT обратился в Минтруд, Генпрокуратуру и Госдуму с просьбой разобраться в сложившейся ситуации.

  • Жительница Астрахани третий год борется за возвращение своему сыну статуса инвалида

Жительница Астрахани Наталья Шелухина родила сына Романа в 40 лет. Мальчик появился на свет недоношенным, с синдромом угнетения центральной нервной системы. К девяти месяцам у него обнаружили ряд врождённых заболеваний, в том числе пиелоэктазию — расширение левой почки из-за нарушения оттока жидкости. Младенцу требовалась срочная операция. Врачам удалось сохранить орган. Вместе с тем Наталья стала замечать, что у сына косит левый глаз. Когда ребёнку исполнился год, медики диагностировали у него врождённую миопию высокой степени, близорукий сложный астигматизм, а позднее — сходящееся содружественное косоглазие.

«Офтальмолог сразу сказал, что это врождённая патология зрения из-за того, что сын родился недоношенным, — вспоминает Наталья. — Она не подлежит излечению, и ему всю жизнь придётся носить очки. С года мой сын ежедневно в очках, снимаем их только на ночь».

В два года Роме эксперты комиссии медико-социальной экспертизы (МСЭ) установили инвалидность по зрению и ежегодно в течение пяти лет подряд подтверждали её.

«За это время к предыдущим двум диагнозам у нас добавилось ещё шесть, — рассказывает Наталья. — Амблиопия обоих глаз высокой степени, макулодистрофия обоих глаз, горизонтальный нистагм, абсолютные скотомы на глазах, концентрическое сужение полей зрения и частичная атрофия зрительных нервов. Последний диагноз является прямым диагнозом к инвалидности».

По словам Шелухиной, врачи считают, что косоглазие уже не исправить из-за наличия у Ромы серьёзных неврологических заболеваний, таких как резидуальная энцефалопатия и сложные моторные тики. Два раза в год мальчик проходит стационарное поддерживающее лечение.

Наталья воспитывает сына одна — с мужем они не в разводе, но вместе не живут. Он помогает семье материально. Женщине пришлось уволиться с работы, чтобы постоянно находиться с ребёнком.

«Я занимаюсь здоровьем и развитием Ромочки, приложила много усилий, чтобы он был полноценно развит, потому как с нашими неврологическими диагнозами иногда бывают проблемы с интеллектуальными способностями, — объясняет мать мальчика. — Заниматься физкультурой, спортом и рисовать ему нельзя, но мы ходим в музыкальную школу, учимся играть на гитаре».

Читать еще:  Как оформить государственную субсидию малому бизнесу в 2021 году?

По словам Натальи, в 2016 году на комиссии МСЭ её сыну должны были дать инвалидность до 18 лет.

  • © Фото из личного архива

«Есть постановление правительства №247 от 7 апреля 2008 года «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом, — рассказывает Наталья. — Согласно этому документу, если ребёнок находится четыре года на инвалидности и улучшений здоровья не наступает, то инвалидность продлевают до 18 лет. В нашем случае только добавлялись диагнозы, но, несмотря на это, МСЭ признала ребёнка инвалидом ещё лишь на год».

Наталья попыталась обжаловать это решение в главном бюро астраханской МСЭ, но специалисты ведомства оставили его в силе, а через год и вовсе отказали в инвалидности.

«Когда я спросила про причины отказа, мне ответили: вы ездили, жаловались на нас — получите», — говорит Наталья.

Женщина пыталась оспорить решение местных специалистов МСЭ в главном бюро МСЭ, в Федеральном бюро МСЭ и в суде, но везде получила отказ.

«Мы очно проходили судебно-медицинскую экспертизу в Волгограде. По протоколам у нас острота зрения 0,3. При таком зрении дают инвалидность. Но суд не принял это во внимание. Мы также пытались оспорить отказ в установлении инвалидности до 18 лет, но и по этому делу суд проиграли», — говорит Наталья.

По словам женщины, они несколько раз проходили исследования периметрии полей зрения и в государственных, и в частных клиниках, где Роману каждый раз выставляли диагноз — концентрическое сужение полей зрения обоих глаз, а также наличие абсолютных скотом (слепых участков) — на правом глазу 89% и на левом глазу — 93%.

«Рома несколько раз проходил компьютерное освидетельствование. Оно показало у сына частичную атрофию зрительных нервов обоих глаз. И компьютерная периметрия, и выписки врачей — всё подтверждает, что у ребёнка ничего не изменилось, он не прозрел, а диагнозы только отягощаются и добавляются», — говорит Наталья.

Ваша жизнь резко изменилась в этот момент?

У меня все было распланировано. Я знала, когда я рожу первого ребенка, когда второго, когда закончу аспирантуру. Я оставляла ребенка с бабушкой и уходила на работу. Сейчас, конечно, я понимаю, что такого ребенка нужно было повесить на себя, кормить грудью, но тогда мне было 25 лет, у меня был первый ребенок, и такого видения у меня не было. Зато заскоков разных типа стерильности было очень много.

Потом мы пришли на занятия в Центр лечебной педагогики, и это тоже было не очень просто. С одной стороны, чувствуешь, что здесь тебе помогают, а с другой — очень непривычно. Тебе говорят: сейчас он подружится с нашим педагогом, и ты думаешь: это невозможно, не будет он дружить с чужим человеком. Это была такая стадия неприятия. Я помню, мы сидим с другими родителями и рассказываем друг другу, что мы и не хотим ходить на эти детские площадки, там какие-то мамы сумасшедшие. Так мы тогда говорили: мол, дело не в том, что нам страшно, что нас не примут, а в том, что мы сами не хотим. В Центре есть так называемые родительские группы — группы поддержки родителей детей с особенностями развития. И вот я сидела на этих группах и молчала.

Читать еще:  НК РФ Статья 333.38 Льготы при обращении за совершением нотариальных действий

И все так шло вроде беспроблемно, пока Гоше не исполнилось три года, и мы стали оформлять инвалидность. В Москве диагноз ставят в психиатрической больнице. Я оказалась не готова к тому миру, к тому лечению и к тому давлению, с которым я столкнулась в психиатрической больнице. Вдруг ты начинаешь по-другому думать о каких-то вещах, которые раньше тебе не казались такими уж ужасными. Тебе там говорят: посмотрите, как он себя ведет, да у него умственная отсталость, посмотрите, у него слюни текут. Это слом, конечно, в такие моменты ты начинаешь терять веру в ребенка.

Я тогда сдавала кандидатский минимум и была беременна вторым ребенком, как и планировала. Это такое очень несознательное состояние, когда, с одной стороны, ты не можешь остановиться и принять тот факт, что с твоим ребенком что-то не так, с другой стороны, не можешь съехать с каких-то своих рельс, а с третьей — тебе все время кажется, что ты очень одинока и никто тебе не может помочь. В какой-то момент вся ситуация стала совершенно невыносимой. Гоше было очень тяжело, он был в непрекращающемся психозе. Находиться рядом с ним было невозможно.

Я так хорошо помню, как приходила к психиатру и говорила: скажите мне, что с моим ребенком, вот он кричит, а я себя веду, как будто на меня плита упала, все потемнело вокруг. И врач говорит мне: вы описываете мне свое эмоциональное состояние, а не ребенка.

Наталья, мама ребёнка-инвалида из Яковлевского округа:

«Ребёнку 14, и у него бронхиальная астма. В 2015 году впервые оформили инвалидность и далее её продлевали.

Процедура оформления всегда очень муторная. Педиатр даёт направление на комиссию, мы проходим всех указанных врачей, сдаём анализы, собираем выписки из стационаров. Врачей можно пройти дня за два, а выписки я собираю весь год. Все бумаги отдаю педиатру, на их основании она пишет посыльной лист в МСЭ. Мне назначают дату. Я прихожу с ребёнком, несу паспорт, СНИЛС, оригиналы выписок, медкарточку из поликлиники и копии всех бумажек. Три врача комиссии осматривают и слушают ребёнка. Спрашивают, как часто болеет, чем и как лечимся, вопросов много. На МСЭ приезжают по несколько человек, и все мы ждём результатов в коридоре. Всё занимает часа два-три.

В ноябре 2019 года я ожидала, что инвалидность продлят до 18 лет, но комиссия её сняла. Своё решение особо не объясняли. Сказали, что руководствовались законами, обновлёнными в 2019 году, а чем именно – «в Интернете посмотрите». На мои расспросы один из членов комиссии добавил, что мало лежали в больнице. Нужно не менее четырёх раз в год, а мы в тот год дважды лежали в больнице и три раза серьёзно переболели дома.

Вместе с инвалидностью мы теряем льготы на коммуналку, пусть небольшие, но для нас важные, пенсию на ребёнка, выплаты по уходу, но главное – это лекарства. Он постоянно на лекарствах. С инвалидностью мы их гарантированно получим по федеральному финансированию, а без неё можем рассчитывать только на обычные бланки льготника, а они есть не всегда.

Читать еще:  Как получить и оформить квоту на лечение онкологии в 2021 году

Подала апелляцию в областную комиссию МСЭ. Вторая инстанция тоже отказала. Тогда я написала жалобу в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы в Москву и по электронке отправила документы. Было это в прошлом январе. На поездку денег не было. Комиссия рассмотрела документы без нас и тоже отказала.

Я решила бороться: позвонила на ТВ, а потом написала в Общественную палату Москвы. Оттуда долго не было ответа, потом позвонили и сказали собирать документы повторно. Мы заново прошли всех врачей, анализы, отправили бумаги, и через какое‑то время от них пришёл ответ. В августе наша районная МСЭ всё‑таки дала сыну инвалидность на год – с условием, что за год он не меньше четырёх раз пролежит в больнице. Через полгода нам снова предстоит комиссия».

Порядок и полное описание процедуры – как обжаловать решение МСЭ?

Просто так не оформят конечно. Инсулином обеспечиваются бесплатно все лица, имеющие диагноз СД, независимо от того, есть у них инвалидность, или нет. Наряду с общепринятым порядком обжалования можно обжаловать результаты заключение специалистов бюро СМЭ в судебном порядке. Чтобы доказать суду, что проведенные исследования действительно были проведены неверно и результаты экспертиз нужно считать неправильными, потребуется письменное подтверждение степени потери активной жизнедеятельности гражданином.

голоса
Рейтинг статьи
Ссылка на основную публикацию
ВсеИнструменты
Adblock
detector