Bp-samara.ru

БП Самара
33 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Несладкое детство: 40% детей с диабетом I типа могут стать тяжелыми инвалидами

Несладкое детство: 40% детей с диабетом I типа могут стать тяжелыми инвалидами

Права и льготыЗаконодательный акт
Ребенок с недостаточной функцией желез внутренней секреции (например, сахарный диабет), имеет право на установление ему инвалидностиПриказ Минздрава РФ №117

от 4.07.91 “Порядок признания ребенка инвалидом”

С 1 января 2000 года категория “ребенок-инвалид” установлена до возраста 18 лет.

“О курортном сборе”

от 20.10.90 “О государственных пенсиях в РФ”

Постановление Правительства №901 от 27.07.96

“О предоставлении льгот инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, по обеспечению жилыми помещениями, оплате жилья и коммунальных услуг”

Ст. 13 ФЗ от 15.04.98 “О садоводческих, огороднических и дачных некоммерческих объединениях граждан”

Постановление Правительства №901 от 27.07.96 “О предоставлении инвалидам и семьям имеющим детей-инвалидов, льгот по оплате жилья и коммунальных услуг”

ст. 8 ФЗ от 4.12.96 “О дополнительных гарантиях по социальной защите детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей”

Постановление Правительства №901 от 27.07.96 “О предоставлении инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, льгот по оплате жилья и коммунальных услуг”

от 2.10.92 “О дополнительных мерах государственной поддержки инвалидов”

Приказ Минздрава и Минпросвещения №281-М/17-13-186 от 28.07.80 “Перечень заболеваний, по поводу которых дети нуждаются в занятиях на дому”

Постановление Правительства №861 от 18.07.96 “Об утверждении Порядка воспитания и обучения детей-инвалидов на дому и в негосударственных учреждениях”

“О высшем и послевузовском профессиональном образовании”

ст. 31 ФС “О социальной защите инвалидов в РФ”

Дорасти до помпы

Лене Ивановой из Кургана шесть лет, а сахарным диабетом I типа она заболела в два года. Жизнь семьи сразу после постановки диагноза совершенно изменилась.

— Тяжело было всё — отнятие от груди, переход к строгому режиму питания, ограничения в еде, — рассказала «Известиям» мама Лены, Ирина Иванова. — Диабет у дочки был некомпенсированный. Она очень плохо себя чувствовала, целый день была как вареная, как будто у нее высокая температура. Перестала играть, не проявляла ни к чему интереса. Сахар в крови скакал непрерывно — от 2 до 20 ммоль/л (при норме от 3,3 до 5,6). Делали много уколов инсулина — по 7–8 в день. Представляете, что это такое для двухгодовалого ребенка?

Инсулиновая помпа позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно

Ирине пришлось оставить работу, потому что отойти от дочки было невозможно. Сахар надо было измерять каждый час и днем, и ночью. Однако справиться с ним не удавалось. Гликированный гемоглобин (показатель крови, отражающий среднее содержание сахара за длительный период) достигал 9,3% при норме 6,5%. Это могло привести к тяжелым осложнениям.

В поисках информации о болезни женщина узнала, что есть такой аппарат — инсулиновая помпа, который позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно. Ирина поискала в интернете — оказалось, что помпа стоит около 100 тыс. рублей. Таких денег в семье, где работает только папа и есть еще один ребенок, не было.

Но сарафанное радио донесло, что город закупил несколько аппаратов. Ирина пошла в поликлинику.

Эндокринолог стал мне говорить, что помпу ставить такому маленькому ребенку не имеет смысла и что у нас пока слишком маленький стаж болезни: «Разбирайтесь сначала на шприц-ручках». Два раза я к нему ходила, ничего не добилась. Пошла в больницу. Там один врач тоже отказался написать направление на помпу. И только третьего врача, к которому я обратилась, удалось уговорить дать направление.

На помпотерапии состояние ребенка сразу улучшилось. Сейчас Лена уже три года получает такое лечение, и гликированный гемоглобин у нее в норме.

Но цена этого достижения — серьезные прорехи в семейном бюджете. Потому что, несмотря на распоряжение правительства РФ включить с 2019 года материалы для инсулиновых помп в набор социальных услуг, в Кургане пока в этом отношении ничего не изменилось. До лета расходников не обещают. Тратить на них приходится около 10 тыс. рублей в месяц. Кроме того, Ивановы покупают для Лены систему непрерывного мониторинга сахара в крови.

— Она очень эффективна, — рассказала Ирина. — Я круглые сутки могу видеть, как меняются показатели сахара в организме дочки. И пальцы колоть для этого не надо.

В соцпакет система не включена, и тратить приходится еще 9 тыс. рублей ежемесячно. Но здоровье ребенка того стоит.

голоса
Рейтинг статьи
Читать еще:  Алименты на ребенка в 2021 году: Важные изменения в новом законе
Ссылка на основную публикацию
ВсеИнструменты
Adblock
detector